Octubre fue el mes de la concientización sobre la disautonomía (#DysautonomiaAwarenessMonth). No estaba seguro si quería escribir algo, luego tuve un episodio disautonómico y me sentí muy mal medio mes – así que bueno, acá estamos, por mera obligación moral. Usualmente no me gusta ser el centro de atención, pero en ánimos de ayudar a la conversación y a que la gente conozca lo que es la disautonomía, acá les cuento mis vivencias a tan solo medio año de recibir un diagnóstico.
¿Pero qué es la disautonomía?
La disautonomía es un abanico de padecimientos que se refieren a la disfunción del sistema nervioso autónomo; la parte que controla frecuencia cardíaca, termorregulación, digestión, presión arterial y otros elementos no conscientes del cuerpo.
Tuve suerte en que obtuve mi diagnóstico rápidamente. Por ejemplo, en Estados Unidos un diagnóstico suele en promedio tardar 5 años en realizarse, pero eso es porque la disautonomía es muy elusiva. Mi diagnóstico ocurrió al descartar muchas otras cosas, porque a pesar de que sentía que me iba a desmayar constantemente, que mi corazón se me iba a salir del pecho, que mi cabeza iba a estallar, que no podía moverme sin sentirme espantoso, que no podía hilar dos palabras, que los nervios de todo mi cuerpo estaban en dolor constante, que estaba atorado en un ataque de pánico; todo en mis estudios salía siempre “normal”. Vi a 3 cardiólogos, 2 endocrinólogos, 1 neurólogo, 2 internistas y hasta a un otorrino, pero finalmente mi padecimiento se confirmó vía tratamiento: beta-bloqueadores para inhibir la respuesta de la noradrenalina, como consecuencia de una respuesta anormal de mi sistema simpático, quien percibe desproporcionadamente que me falta buena irrigación sanguínea. Y electrolitos, para aumentar la presión y volumen sanguíneo y que no se active esa respuesta. Le llaman HyperPOTS: Hyperadrenergic Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome.
¿Pero qué fue lo que te causó esto?
No tengo idea. Puede ser un efecto post-covid. Puede que no, puede haber sido efecto de la vida del vicio (¿?). Todavía no se sabe por qué ocurre esta enfermedad en la gente, sin embargo, en mi caso lo están tratando como que la ansiedad y el estrés son la causa raíz. Lo que sí sé es que la vida se hizo un poco más complicada. Hoy que estoy escribiendo esto es - relativamente - un buen día; pero si hace un año me hubiera sentido como me siento hoy, les diría que me siento del nabo. Pero bueno, hay que calibrar todo conforme a las circunstancias.
Platicando entre mis círculos, resulta que hay quienes han sufrido episodios similares. Por eso es este post – para que en comunidad sepamos más sobre esta enfermedad. ¡Yo no sabía nada de esto antes de que me diera! Últimamente ha habido más conversaciones sobre esto porque la disautonomía es una posible secuela del Covid, pero sin duda es importante que sepamos que existe y que, aunque no hay cura, es tratable. Que si hay algo que ustedes o un ser querido está sintiendo y no termina de salir en estudios, pueden preguntar a un cardiólogo sobre la posibilidad de que sea una disautonomía.
Yo estoy bien. Solamente hecho una basura. Si les cancelo algún plan, discúlpenme, pero seguro estoy hecho un trapo.
Aprovecho para decir que sí habrá Top 50 este año. Que si quieren mandarme apoyo, agradezco los mensajes pero también agradezco recomendaciones musicales. Pueden seguir el Top en mi twitter: @stabilimentum en Diciembre.
